Warszawa 21 maja

Przyjechaliśmy do Warszawy i czekaliśmy na wizytę. Lekarz radioterapeuta przeglądną płytę i stwierdził, że guzy są i nadaję się na radioterapię a jeśli chodzi o guzy w komorze to nadają się one do operacji ponieważ naświetlanie tego miejsca groziłoby mi wodogłowiem. Skierował mnie on od razu do neurochirurga aby z nim ustalić dalsze procedury, czy operacja wchodzi w grę i kiedy. Neurochirurg podobnie jak radioterapeuta stwierdził, że trzeba operować głowę. Pomimo tego, że nie wiemy co jest w środku, trzeba iść na operację a później zastosować radioterapię na cała głowę.

Słysząc to wszystko, nie mieściło mi się w głowie, że ci lekarze mówią to do mnie i o mnie, Czułam, że to wszystko jest niemożliwe. Czuję się bardzo dobrze a ja mam iść na operację i jeszcze nie wiem co wycinam ? Wiedziałam, że lekarze muszą swoje mówić ale to ja wiem o sobie najlepiej. Lekarz od razu chciał uzyskać ode mnie informacje czy decyzuję się na operację i gdzie. Nie byłam mu w stanie odpowiedzić na to pytanie mając wewnętrzne przekonanie, że przecież ten problem być może wogóle mnie nie dotyczy.
Lekarz sugerował mi również aby poddać się opracji w Rzeszowie ponieważ lekarze już mnie operowali i znają moją sytuację. Chciał on również znać opinię lekarza z Rzeszowa aby móc się nią podeprzeć.
Wyszłam od niego zupełnie nie przekonana tą rozmową. Czułam się jak kolejny pacjent, którego trzeba systemowo załatwić. Miałam jeszcze przed sobą spotkanie z panią doktor, która mnie prowadzi immunoterapią. Opowiedziałam jej finał rozmów z lekarzami. Pani doktor postanowiła samodzielnie przeanalizować moją sytuację oraz historię, która była znacząca. Przecież jestem indywidualnym przypadkiem. Była zaskoczona moją historią podejrzenia guza w grudniu i zupełnym zanikiem. Lekarz neurochirurg z Rzeszowa, również nadmienił, że duże zmiany mogą być naciekami krwi – nie jest to wykluczone. Głowę zawsze można otworzyć, a nie robić operację bo jest podejrzenie. Najlepiej obserwować siebie i robić badania kontrolne. To było dla mnie logiczne i sensowne myślenie.

Pani doktor na moją prośbę zwołała grono lekarzy aby mogli oni wypowiedzieć się z mojej sytuacji. Lekarze byli zaskoczeni wynikami, to że są takie duże zmiany a tomografia komputerowa miesiąc wcześniej nic nie wykazała. Widząc takie wyniki również sugerowali, że trzeba szybko działać i decydować się na operację.

Wysłuchałam tego ale postanowiłam zadziałać trochę po swojemu. Zaproponowałam pani doktor, iż będę się obserwować przez najbliższy czas schodząc z dawek sterydów i zrobię kolejny rezonans głowy aby móc określić czy prawdopodobne guzy rosną czy może stoją w miejscu a może maleją. Może to nie guzy a stany zapalne po podaniu immunoterapii się pojawiły a większe to krwawienia ? I jeszcze jedno mnie nurtowało – dlaczego nikt nie zaproponował mi zastosowanie GammaKnife – czyli wypalenia guzów. Na szczęście już wiedziałam, że w razie czego mogę liczyć na wsparcie lekarzy z Gliwic, już znali moją sytuację, już miałam panią doktor prowadzącą. Miałam mieć robiony u nich rezonans w czerwcu więc i tak bym do nich trafiła.

Jak człowiek musi być we wszystkim obeznany aby nie zrobić sobie krzywdy ? Jak można słychać lekarzy nie włączając swojego myślenia ? Lekarze będą robić wszystko aby leczyć ale systemowo. A przecież każdy pacjent jest inny i wtedy niestety musimy zadbać sami o siebie i decyzje podejmować świadomie sami. To my decydujemy o sobie. Poddanie się operacji na głowie to jest za poważna sprawa aby o tym decydować z minuty na minutę.

Musieliśmy z bratem zostać w hotelu do następnego dnia ponieważ się okazało, że nie mogę mieć podanej immunoterapii jeden dzień wcześniej, NFZ żądałby zapłaty 20 000zł za tą jedną kroplówkę.

Jak zawsze postanowiliśmy ten czas wykorzystać intensywnie i ruszyliśmy na Warszawę. Tak nam się spodobało,że zabawiliśmy do późna ale było to dla nas dobre po padliśmy do łóżek i przespaliśmy cała noc.

Na drugi dzień otrzymałam kroplówkę i mogliśmy wracać do domu.